详细介绍一下,渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈:被家暴后出逃

张强律师 法律头条 2022-11-17 17:36:30

导读:详细介绍一下,兄弟渐冻人背后斜杠妈妈:被家暴虐待后逃离。守望记者杨泽雅/摄59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。九年前,为了躲避丈夫的家暴,她带着三个孩子离家出走。她的两个

详细介绍一下,兄弟渐冻人背后斜杠妈妈:被家暴虐待后逃离。

守望记者杨泽雅/摄

59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。九年前,为了躲避丈夫的家暴,她带着三个孩子离家出走。她的两个儿子都患有渐冻症,无法照顾。迫于生计,她开始做好吃的,拍视频,以这种方式谋生。

“孩子,我要出去。我给你烤个蛋糕,挂在你脖子上。这是水管,所以喝……”话还没说完,吕爱梅就开始抽泣。她哭得越来越大声,最后干脆转过脸去——这是她第一次在镜头前发脾气。

“哭,不哭,别担心妈妈。”朱晓努力摆动身体,摇头晃脑。他想安慰他的母亲,但他无能为力。他只能用还没有完全失灵的脑袋来表达自己的激动。

这是短食视频博主“妈妈是福”发布的视频。初衷是根据“懒人吃蛋糕”的寓言制作一个搞笑视频。也许是想到了出门后孩子无人照看的窘境,鲁爱梅哭了出来。

这是鲁爱梅照顾生病儿子的第30个年头。30年前,大儿子朱患上了肌萎缩侧索硬化症,也就是俗称的“渐冻人”;12年后,二儿子朱晓萌得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩变弱,以至于全身瘫痪,仿佛被逐渐冷冻。然后呼吸衰竭,吞咽和说话困难,最后通常因呼吸衰竭而死亡。在中国,有20万这样的患者。

《懒人吃蛋糕》视频截图

成为照顾儿子的网络名人。

“大家好,我是陆妈妈,今天给孩子们做XXX。”这是鲁爱梅视频一贯的开场白。她头发花白,说着河南话,带着爽朗的笑声,开始视频。

局促的厨房里,油水碰撞,爆发出咝咝的声音,烟尘和面粉一起升腾。和面,打鸡蛋,炒来炒去,用手机拍下这一切,是鲁爱梅的日常生活。她喜欢笑着对着手机屏幕说“孩子”。屏幕的另一边,是她的9.3万粉丝;在厨房的另一端,她真正的孩子正坐在轮椅上静静地等待着。

鲁爱梅现年59岁,是四个孩子的母亲。其中大儿子和二儿子患有渐冻症,小儿子才13岁。更多的人是通过一个名为“做母亲是福”的视频号和900多个简单却丰富多彩的美食视频认识她的。

鲁爱梅的视频团队是家庭成员,她经常说,“她的两个儿子是导演和编辑,她是摄影师和摄影记者。”她系上围裙,把手机放在支架上,看了很久,确认镜头方向正确,然后点击拍摄。鲁爱梅不识字。59岁的她在使用电子产品方面还没有年轻人老练。起初,她总是因为不熟悉手机操作而开玩笑。有时候没注意手机内存,录像中断;有时候忘了直接按拍摄键;有时候,就是一盘菜端出来,才发现没开机,白忙了一场。

鲁爱梅正在制作一个视频。

二儿子朱晓萌只能在小范围内移动食指和中指进行编辑。因为他不能举手,鲁爱梅还特意为他做了一个支架。当一段视频被剪掉的时候,朱晓萌的手总是会磨出血来。不到三分钟的短视频,他们要工作一整天。全家都是网络名人初学者。

鲁爱梅说,从去年夏天开始,她开始拍摄视频和直播,赚了大约几千美元。钱不多,但对她和儿子来说,却是不小的收获。

丈夫失聪,儿子瘫痪

鲁爱梅曾经认为她是一个快乐的人。

1981年,在别人的介绍下,鲁爱梅认识了她的丈夫朱二毛。朱二毛是个退伍军人,当兵七年了。这位从部队回国的青年才俊立刻赢得了鲁爱梅的芳心,然后他们结婚了。“虽然他比我大七岁,但他善于坦诚。后来听别人说,他其实比我大十三岁。”多年以后,当鲁爱梅提起丈夫朱二毛时,她忍不住说:“那时候他真年轻”。

两个人的结婚照

长子朱出生于1982年。她的丈夫朱二毛头脑灵活。借着改革的东风,依靠毛笔等小生意,鲁爱梅一家很快成为八个乡镇有名的万元户。朱二毛也被选为村长,准备带领村民致富。据二儿子朱晓萌回忆,这种伞刚出来的时候,只有北京有,我妈买的,“退货率100%”。

意外发生在婚后第六年。

1987年,朱二毛正准备带领全村人办厂,突然双耳失聪。突如其来的损失让吕爱梅的家人不知所措。他们带着攒下的钱四处奔波,求医问药,住院四个月花了一万多块钱。最后他们得到了答案:神经性耳聋,可能会一直持续下去。血汗钱花光了,病也治不好了。朱二毛完全接受不了,脾气越来越暴躁。他总是拿鲁爱梅出气,打骂她。

她的丈夫不能指望它。鲁爱梅把所有的希望都寄托在儿子身上,但是没有成功。1990年,8岁的朱突然四肢无力,浑身无力。后来,他行走困难。他无法正常抬手,摔倒十几分钟甚至半个小时都爬不起来。起初,家人对此不屑一顾,但后来情况越来越严重,鲁爱梅逐渐警觉起来。朱只能在乡镇医院看病,因为朱二毛看病前花光了所有积蓄。在病历本上,朱被判了刑,成了“冷冻人”。他患有运动神经元疾病,也称为肌萎缩侧索硬化症,简称ALS。

不识字的鲁爱梅花了很长时间才理解那些专业的医学术语。“治疗费用高,病因不明,一半人活不过三年……”每一句话都深深戳中吕爱梅脆弱敏感的神经,一片黑暗。

遭受家暴后逃离

“我们再生一个吧。再生一个就好了。”鲁美是这样认为的。在生下一个女儿后,第二个儿子朱晓萌于1992年出生。

与此同时,朱的病情迅速蔓延。起初,我不能自由行走。后来很多生活细节我自己都做不了。身体渐渐没力气,四肢越来越细,体重不到80斤。

1996年,14岁的朱·瘫痪了。2002年,10岁的朱晓萌像他哥哥一样生病了。2006年,朱晓萌瘫痪了。

吕梅照顾她的大儿子朱。

吕爱美觉得天塌下来了。她从未想过厄运会再次降临。她无数次在夜里偷偷哭泣,抱怨上天的不公,痛恨自己命运多舛。她的丈夫朱二毛同样愤愤不平。他指出鲁爱梅是他耳聋和孩子生病的原因,认为她是所有这些不幸的罪魁祸首,家庭暴力愈演愈烈。

看到一切,兄弟动弹不得。他们不得不担心,但他们不得不报警。“刚开始警察也会调解警告,报警的多了,警察也互相认识。”在农村熟人社会,警察也说不出什么,就不了了之。

失聪后,一蹶不振的朱二毛停止了工作,养家糊口、攒钱给孩子看病的重任自然落在了鲁爱梅身上。鲁爱梅在制作小吃方面有很好的技巧。一开始,她在老家摆摊卖凉粉、米酒、痱子,生活还过得去。后来,鲁爱梅养了猪和鸡,卖了一些钱,带着儿子去了医院。为了卖鸡,她需要跑到十几里外的市场,拎着一筐十几二十只鸡,天不亮就赶到那里,只为了多卖点钱给儿子看看。

“我们再生一个吧。再生一个就好了。”鲁爱梅再次这么认为。2008年,鲁爱梅的第三个儿子健康出生。

新生命的喜悦是短暂的,随之而来的是身体健全者和瘫痪者之间强烈而耀眼的对比,以及无处发泄的愤怒。健康的三儿子给朱二毛带来了巨大的喜悦,仿佛找到了一个发泄愤怒的理由,家暴更加肆无忌惮。一开始是夫妻之间的相互争斗。后来,朱二毛开始攻击不动兄弟夫妇。最严重的一次,朱二毛打了朱的后脑勺,导致他十多天不能说话。兄弟他们决定让吕爱梅带他们离开家。

那时,她的女儿已经出嫁,鲁爱梅带着三个儿子,开着一辆农用三轮车按照计划好的路线去南方旅行。朱说,出发前,他们在网上查了线路,最坏的打算就是返航。“但我相信,走出去会更好,一定会的。”

吕爱梅、朱和

去温暖的地方过冬

鲁爱梅开着农用三轮车,带着三个孩子,在别人的建议下去了郑州。绝望的他们一路乞讨,遇到了很多好心人。警察、城管、环卫工人、水果摊贩、附近上学的孩子,甚至乞丐都给了她帮助。用鲁爱梅的话说,“卖汤的给我舀汤喝,卖粥的给我舀粥喝,卖馒头的给我舀馒头吃”。

冬天是渐冻人最难熬的时候。他们的手脚长冻疮,红肿,然后溃烂。为了避免这种情况的发生,每年冬天,吕爱梅都会开着农用三轮车再次出航,带着三个孩子去温暖的南方过冬,冬天过后再回来。深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱晓萌说,从郑州开车到广州大约需要18天。

然而,这种情况在2017年结束了。2017年,大儿子朱突发重病,被推进重症监护室,与死神擦肩而过。在特护病房的门口,鲁爱梅放声大哭。“医生,请救救我儿子。”医生的回答冰冷而现实,“阿姨,你没钱”。在手术床前,她一直对着儿子喊:“萧蔷,萧蔷,不要丢下你妈妈。”昏迷的儿子没有听到也没有反应,醒来后什么都不记得了。

因为钱不够,朱不得不离开医院,回家休息。吸痰、换管、换呼吸机都是鲁爱梅做的。有孩子要照顾,鲁爱梅无法摆脱工作。她想到自己在老家卖了几年小吃。想着想着,她和儿子们商量了一下——“我们在家拍吃的吧。现在视频很火,说不定还能赚点钱。”

从炒芝麻叶、河南面汤、徽面、炒面、豆腐脑等传统小吃,到棉花糖慕思、西瓜冻、云饼、彩虹饼等创意甜品。,她还是那个无所不能的母亲。

“有一个母亲是幸福的”这个名字是由二儿子朱晓萌起的。简单的五个字包含了鲁爱梅的整个家庭。“我们不能一直没有妈妈。”朱晓萌说。

鲁爱梅视频截图

一天吸痰十多次。

白天,鲁爱梅开朗活泼,爱笑。她直播,买菜,做饭,喂饭,洗衣服,照顾孩子的日常生活...她500多岁了,跑起来像陀螺一样。生活没有给她任何喘息的机会。

清晨,在朱的卧室里,指针一分一分地走着,像沙漏一样寂静。

他头一歪,口水从嘴里滴下,喉结蠕动了几下,他的呼吸从鼻腔里哼了一声。

注意到了异样,立即从一旁的木床上爬了起来,熟练地剖开氧气瓶,换了一根管子,帮朱擦了口口水,翻了个身,然后就睡了。

这是镜头下鲁爱梅的另一面。

为了方便照顾儿子,鲁爱梅睡在她旁边的木床上。

遭受渐冻人最残酷的是,只要活着,就有感知,有智力。运动神经元支配着我们的肌肉运动。病变后肌肉慢慢萎缩死亡。然后病毒侵入呼吸系统。逐渐四肢瘫痪,吞咽和呼吸困难...逐渐冷冻的病人看到自己被光、呼吸、血液吸收,最后变成活生生的木乃伊。严重时会切开气管,一天要抽十几次痰,呼吸机还要“人工活”。

可惜大部分“冻人”都极其聪明,心思缜密,心思缜密,总是要求自己拔尖。比如英国物理学家霍金和《潜水钟与蝴蝶》的作者让-多·明尼希·鲍比。这也注定了他们将遭受巨大的痛苦。

鲁爱梅的两个儿子虽然只上完小学,但他们的智力绝对不比别人差。鲁爱梅说,大儿子不仅会记账还对养猪有研究,而二儿子自学了3Dmax等软件,设计了一个盖房子的建筑模型。2008年猪肉价格上涨时,朱在网上查资料,分析猪肉市场。猪肉降价前,他卖了23万,盖了一栋两层小楼。“二儿子用电脑软件设计了房子。建成后,连我们那里的工人都夸它。”

生理上的疾病,巨大的现实落差,未知的恐惧,就像一堆虫子爬遍全身,又咬又舔。生不如死,我还说不准。只有亲人才是最坚实的支撑。他们对自己爱的人充满愧疚,这种愧疚会转化为对自己的深深仇恨。因为我渴望努力,因为我什么都不会。

再次和你丈夫住在一起。

鲁爱梅仍然笑着录制美食视频,观看网友的评论。上至90岁的老人,下至3岁的孩子都在看她的视频,鲁爱梅从中获得了赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好,儿子永远在我身边”只是鲁爱梅最大的愿望。

当大哥朱的病还没有那么严重的时候,他们三个一有空就跟着星火志愿者团在郑州各地参加公益活动。鲁爱梅和/都是红十字会的志愿者。

鲁爱梅患阑尾炎时,我女儿照顾了她一个星期。那是2017年,她的大哥朱进了重症监护室。在北京工作,她也有自己的家庭,生活不易。她说:“我最怕接到家里的电话。”

二儿子朱晓萌已婚,妻子是南洋人。她在商场从事珠宝销售。2015年,朱晓萌在街上唱歌,他的妻子在超市工作。他们一对一地见了面。因为岳父家里不同意,一直没领结婚证,也没办婚礼。现在他的儿子四岁了。媳妇工资不高,但对于这个小家庭来说,还是减轻了不少压力。

由于鲁爱梅忙于照顾她的两个儿子而无法脱身,接小儿子和孙子成了一个难题。不得已,丈夫朱二毛来到郑州和她一起生活,负责小儿子和孙子的交通。逃离家乡的熟人社会后,家暴频率大大降低,但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前。鲁爱梅把朱晓萌带出家门,反复叮嘱她的小儿子“记得给你弟弟换烟斗”当她回到家时,她看到了贪玩的小儿子和奄奄一息的朱。吕爱梅气急,冲着她喊。同时还有气急的朱二毛。这个健康的孩子让他惊喜,他不允许吕爱梅这样骂自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我五六十岁,他打我。”吕爱梅委屈的挠了朱二毛两个耳光。

天气好的时候,鲁爱梅会推兄弟两个人出去唱歌,有时在医院,有时在商场前——这是他们维持生活的主要收入来源。繁华都市的街头,二兄弟唱着“我怕你等不下去了,看着你的黑发变白。如果我们都不长大,你也不会变老。是不是我们再撒娇,你还能捧我高……”

朱晓萌在街上唱歌。

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